به گزارش حیات به نقل از ایرنا، ۱۳ ژوئن در تقویم جهانی به عنوان روز بینالمللی آگاهی از آلبینیسم(زالی) نامگذاری شده است؛ روزی برای یادآوری این واقعیت که هزاران نفر در سراسر جهان تنها به دلیل تفاوتی ژنتیکی، همچنان با سوءبرداشتها، تبعیضها و گاه خشونت روبهرو هستند.
آلبینیسم(زالی) بیماری واگیردار نیست، نشانهای از ناتوانی ذهنی محسوب نمیشود و ارتباطی با باورهای خرافی ندارد؛ با این حال بسیاری از مبتلایان هنوز قربانی نگاههای نادرست و قضاوتهای غیرعلمی هستند.
آلبینیسم یا زالی نوعی اختلال ژنتیکی ارثی است که در اثر جهش در یک یا چند ژن مرتبط با تولید ملانین ایجاد میشود. ملانین رنگدانهای است که رنگ پوست، مو و چشم را تعیین میکند و نقش مهمی در محافظت از بدن در برابر اشعههای مضر خورشید دارد.
کاهش یا فقدان این رنگدانه سبب میشود افراد مبتلا دارای پوست، مو و چشمانی روشنتر از سایر افراد باشند و در عین حال با مشکلاتی در زمینه بینایی و سلامت پوست مواجه شوند.
کارشناسان ژنتیک، آلبینیسم را مجموعهای از اختلالات ژنتیکی میدانند که در آن تولید ملانین به شدت کاهش یافته یا به طور کامل متوقف میشود، این بیماری در همه نژادها، قومیتها و در هر دو جنس زن و مرد مشاهده میشود و بر اساس برآوردها به طور متوسط از هر ۱۷ هزار نفر، یک نفر به آن مبتلا است.
مجتبی کاظمی، پدر یک کودک مبتلا به آلبینیسم (زالی)، گفت: پس از تولد فرزندش تازه با دنیای ناشناختهای روبهرو شد که پیش از آن شناخت چندانی از آن نداشت.
وی تاکید کرد: بخش بزرگی از مشکلات این کودکان نه به بیماری، بلکه به ناآگاهی جامعه بازمیگردد.
به گفته کاظمی، هرچه آگاهی خانوادهها و مردم نسبت به آلبینیسم بیشتر باشد، فرصت حضور و رشد این کودکان در جامعه نیز افزایش خواهد یافت.
وی افزود: زمانی که برای شناخت بیشتر آلبینیسم شروع به مطالعه کرد، متوجه شد بسیاری از مردم حتی اطلاعات اولیهای درباره این اختلال ندارند.
وی معتقد است: اگر جامعه به جای تمرکز بر تفاوت ظاهری، تواناییهای افراد مبتلا را ببیند، بسیاری از موانع پیش روی آنان از میان برداشته خواهد شد.
این روایت تنها به یک خانواده محدود نمیشود، بسیاری از مبتلایان به آلبینیسم در ایران و جهان، علاوه بر چالشهای پزشکی، با پیامدهای اجتماعی ناشی از تفاوت ظاهری خود نیز مواجه هستند؛ از نگاههای کنجکاوانه و قضاوتهای نادرست گرفته تا محرومیت از برخی فرصتهای آموزشی، شغلی و اجتماعی.
اختلالی ژنتیکی، نه یک ناتوانی ذهنی
کارشناسان ژنتیک، آلبینیسم را مجموعهای از اختلالات ارثی میدانند که در آن تولید ملانین به میزان بسیار کم انجام میشود یا به طور کامل متوقف میشود، این بیماری در همه نژادها و قومیتها مشاهده میشود و زنان و مردان به یک میزان در معرض آن قرار دارند.
آلبینیسم در اغلب موارد به صورت اتوزوم مغلوب به ارث میرسد؛ به این معنا که کودک ژن معیوب را از هر دو والد دریافت میکند، البته در موارد محدودی نیز نوع وابسته به کروموزوم X مشاهده میشود که بیشتر در پسران بروز میکند.
یکی از باورهای نادرست درباره این بیماری، ارتباط دادن آن با مشکلات ذهنی و شناختی است؛ در حالی که افراد مبتلا به آلبینیسم (زالی) از نظر هوش و تواناییهای ذهنی تفاوتی با سایر افراد جامعه ندارند، با این حال مشکلات بینایی ناشی از بیماری میتواند روند آموزش و تحصیل آنان را با دشواریهایی همراه کند.
ملانین علاوه بر ایجاد رنگ در پوست، مو و چشم، نقش مهمی در محافظت از بدن در برابر نور خورشید دارد، به همین دلیل افراد مبتلا به آلبینیسم(زالی) بیشتر از دیگران در معرض آسیبهای ناشی از اشعه فرابنفش قرار میگیرند.
مشکلات بینایی، کاهش قدرت دید، حساسیت شدید به نور، حرکات غیرارادی چشم و در برخی موارد نابینایی نسبی از جمله عوارض شناختهشده این بیماری است، همچنین نبود یا کمبود ملانین احتمال آفتابسوختگی و ابتلا به سرطان پوست را افزایش میدهد.
وقتی ناآگاهی از بیماری دردناکتر میشود
با وجود پیشرفتهای علمی، بسیاری از مبتلایان معتقدند دشوارترین بخش زندگی با آلبینیسم(زالی) نه مشکلات جسمی، بلکه نگاه جامعه به تفاوت ظاهری آنان است.
محمد رستمی، پژوهشگر حوزه مسائل اجتماعی نیز در این خصوص گفت: بخش قابل توجهی از مشکلات مبتلایان به آلبینیسم(زالی) از ناآگاهی عمومی ناشی میشود.
وی خاطرنشان کرد: برخی کودکان مبتلا از همان سالهای نخست زندگی به دلیل تفاوت ظاهری خود با نگاههای متفاوت و گاه رفتارهای نامناسب مواجه میشوند؛ شرایطی که میتواند اعتماد به نفس آنان را تحت تأثیر قرار دهد.
رستمی افزود: در برخی موارد، کودکان مبتلا به آلبینیسم (زالی) حتی در محیطهای خانوادگی نیز با درک درستی از شرایط خود روبهرو نمیشوند و همین مسئله زمینه گوشهگیری و فاصله گرفتن آنان از تعاملات اجتماعی را فراهم میکند.
امنیت روانی؛ حلقه مفقوده زندگی مبتلایان
روانشناسان تأکید دارند فشارهای اجتماعی ناشی از تفاوت ظاهری، یکی از مهمترین چالشهای پیش روی افراد مبتلا به آلبینیسم است.
آیدا رنجبر، روانشناس، نیز در این باره گفت: بسیاری از مبتلایان به دلیل مواجهه مداوم با نگاههای متفاوت، پرسشهای آزاردهنده و نگرانی درباره پذیرش اجتماعی، از امنیت روانی کامل برخوردار نیستند.
به گفته وی، برخی از این افراد به تدریج از جامعه فاصله میگیرند و برخی دیگر تلاش میکنند بیش از حد تواناییهای خود را به دیگران اثبات کنند؛ وضعیتی که میتواند سلامت روان آنان را تحت تأثیر قرار دهد.
رنجبر تأکید کرد: افراد مبتلا به آلبینیسم (زالی) باید همانند سایر شهروندان از فرصتهای برابر برای آموزش، اشتغال و مشارکت اجتماعی برخوردار باشند و نگاههای مبتنی بر ترحم یا تبعیض جای خود را به شناخت و پذیرش اجتماعی بدهد.
نه معلول محسوب میشوند، نه از حمایت کافی برخوردارند
یکی از چالشهای مطرح شده از سوی فعالان اجتماعی، وضعیت حمایتی مبتلایان به آلبینیسم(زالی) است، بسیاری از این افراد با وجود مشکلات بینایی و نیازهای درمانی ویژه، از برخی حمایتهای قانونی و اجتماعی که برای گروههای دیگر در نظر گرفته شده بهرهمند نیستند.
هزینههای مرتبط با مراقبتهای چشمی، استفاده از تجهیزات کمکبینایی و مراقبتهای پوستی برای بسیاری از خانوادهها سنگین است و حمایتهای بیمهای و درمانی میتواند نقش مهمی در کاهش این مشکلات داشته باشد.
تاریخچه آلبینیسم (زالی) در جهان نشان میدهد مبتلایان به این بیماری در برخی کشورها قربانی خرافات و باورهای نادرست شدهاند، در دهه ۲۰۰۰ میلادی گزارشهای متعددی از حمله و حتی قتل افراد مبتلا به آلبینیسم در برخی کشورهای آفریقایی منتشر شد؛ حوادثی که ریشه در باورهای خرافی درباره قدرتهای جادویی این افراد داشت.
همین رخدادها موجب شد موضوع حمایت از حقوق افراد مبتلا به این بیماری در مجامع بینالمللی مورد توجه قرار گیرد، شورای حقوق بشر سازمان ملل متحد در سال ۲۰۱۳ قطعنامهای برای مقابله با تبعیض و خشونت علیه این افراد تصویب کرد و در نهایت مجمع عمومی سازمان ملل متحد در سال ۲۰۱۴، روز ۱۳ ژوئن را به عنوان روز جهانی آگاهی از آلبینیسم به رسمیت شناخت.
پیشرفت علم ژنتیک امکان تشخیص دقیقتر آلبینیسم(زالی) را فراهم کرده است، امروزه از روشهای مولکولی پیشرفته برای شناسایی جهشهای ژنتیکی مرتبط با این بیماری استفاده میشود، پس از شناسایی ژن معیوب، امکان بررسی سایر اعضای خانواده و تعیین ناقلان بیماری نیز وجود دارد که این موضوع میتواند نقش مهمی در مشاوره ژنتیک و پیشگیری از بروز بیماری در نسلهای بعدی داشته باشد.
با وجود پیشرفتهای علمی، هنوز درمان قطعی برای آلبینیسم وجود ندارد، با این حال راهکارهایی برای کاهش عوارض بیماری و بهبود کیفیت زندگی مبتلایان در دسترس است.
استفاده از عینکها و لنزهای تخصصی، معاینات منظم چشمی، محافظت از پوست در برابر نور خورشید و انجام برخی جراحیهای محدود برای کاهش حرکات غیرارادی چشم از جمله اقداماتی است که میتواند به بهبود شرایط زندگی مبتلایان کمک کند.
دانشمندان در سالهای اخیر تحقیقات گستردهای در زمینه ژندرمانی انجام دادهاند، اما این مطالعات هنوز به مرحله استفاده گسترده در انسان نرسیده است.
هرمزگان و ضرورت افزایش آگاهی عمومی
در هرمزگان نیز همچون بسیاری از استانهای کشور، آمار رسمی و دقیقی از تعداد افراد مبتلا به آلبینیسم وجود ندارد، نبود بانک اطلاعاتی مشخص از این افراد، برنامهریزی برای ارائه خدمات حمایتی، آموزشی و درمانی را با دشواری مواجه کرده است.
با این حال چالش اصلی تنها نبود آمار نیست، بلکه کمبود آگاهی عمومی درباره آلبینیسم (زالی) نیز همچنان محسوس است، بسیاری از شهروندان اطلاعات کافی درباره ماهیت ژنتیکی بیماری، مشکلات بینایی مبتلایان و نیازهای آنان ندارند و همین مسئله گاه به شکلگیری رفتارهای ناآگاهانه و نگاههای تبعیضآمیز منجر میشود.
رسانهها، مدارس، دانشگاهها و نهادهای فرهنگی میتوانند نقش مهمی در افزایش آگاهی عمومی ایفا کنند، آشنایی بیشتر جامعه با واقعیتهای علمی آلبینیسم(زالی) نه تنها از شکلگیری باورهای غلط جلوگیری میکند، بلکه زمینه حضور فعالتر مبتلایان در عرصههای مختلف اجتماعی را نیز فراهم خواهد کرد.
روز جهانی آگاهی از آلبینیسم، فرصتی است تا جامعه بار دیگر به این واقعیت توجه کند که تفاوت در رنگ پوست، مو یا چشم نمیتواند معیاری برای سنجش تواناییهای انسان باشد.
افراد مبتلا به آلبینیسم بیش از هر چیز به جامعهای آگاه، پذیرنده و عاری از تبعیض نیاز دارند؛ جامعهای که آنان را نه با ظاهر متفاوت، بلکه با استعدادها، تواناییها و حقوق برابر شهروندیشان بشناسد.
انتهای پیام//
نظر شما