به گزارش خبرنگار اجتماعی حیات،چندی قبل خانواده بیماران SMA  جلوی وزارت بهداشت به دلیل عدم تامین  داروی فرزندان شان تجمع کرده بودند. گزارش های میدانی حاکی از آن است که داروی مورد نیاز این بیماران در مرداد سال جاری خریداری و وارد کشور شده است اما هنوز این دارو در بین بیماران SMA توزیع نشده است.

یونس پناهی، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت در گفت و گو با خبرنگار اجتماعی حیات  گفت: بررسی اثربخشی و ایمنی داروهای ریسدیپلام (اوریسدی) و لوسینرسن (اسپینرازا) در بیماران آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) بر مبنای استانداردهای درمان کشوری و سامانه ثبت بیماران و مطالعه مشاهده‌ای با استفاده از داده‌های جهان واقعی در حال انجام است.

او گفت: کارگروه علمی تشکیل شده و پروپوزال ارائه شده از سوی مجری موفق به دریافت مجوز اخلاق از کمیته اخلاق در پژوهش‌های زیست پزشکی نیز شده است و روند انجام مطالعه با ارائه گزارش‌های دوره‌ای از سوی مجری و تحت نظارت ناظران جهت اجرای بهینه مطالعه و تکمیل داده‌های مورد نیاز همچنان در حال انجام است.

فرناز پورکاوه مدیرعامل انجمن SMA گفت: در حال حاضر ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا، مرداد ماه امسال وارد کشور شده اما تاکنون توزیع نشده است.

وی بیان کرد: در روز اول تجمع، مسوولان وزارت بهداشت اعلام کردند که نتیجه اثربخشی داروی اسپینرازا دو درصد است درحالی‌که پزشکان تیم تحقیقاتی خودشان این موضوع را تائید نمی‌کنند

مهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، با بیان اینکه کاردرمانی نگین نظام توانبخشی کشور است، گفت: پوشش ۶ کد خدمتی کاردرمانی با تعرفه ۷۰ درصد با توجه به نوع مالکیت (خصوصی، دولتی، خیریه و عمومی غیردولتی) برای افراد دارای معلولیت تحت پوشش بهزیستی، پوشش ۲ کد خدمتی کاردرمانی برای افراد دارای اتیسم، پوشش خدمات کاردرمانی از محل صندوق بیماران خاص، صعب العلاج و نادر شامل بیماری‌های اس ام ای از اقدامات بیمه سلامت در این حوزه است.