حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفتگو با خبرنگار اجتماعی حیات، اظهار کرد: بر اساس اعلام سازمان جهانی بهداشت ۴۴۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است. به‌همین دلیل اکنون اکثر داروهای بیماران نادر وارداتی هستند و از این رو هزینه‌های زیادی توسط دولت پرداخت می‌شود.
وی ادامه داد: میزان ابتلا به بیماری‌های نادر در کشور بالا نیست و عارضه‌هایی مانند ای‌بی، اس ام ای، بیماری‌های متابولیک، اوتیسم و دیستروفی‌ها جزء موارد پر ابتلا هستند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران تاکید کرد: بیمه سلامت دارو، تجهیزات پزشکی و درمان بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده و تمام موارد بیماران از جمله درمان تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرد.
وی در ادامه خاطرنشان کرد: در حال حاضر اعتبار صندوق بیماران صعب‌العلاج در سال‌جاری ۷ هزار میلیارد تومان است که معتقدم به‌دلیل هزینه‌های سنگین بیماران نادر باید مبلغ این صندوق شناور باشد.
ادراکی با بیان اینکه بیماران نادر به سازمان غذا و دارو به این دلیل معرفی می‌شوند که این سازمان از تعداد بیماران و میزان داروی مورد نیازشان جهت تامین و حتی واردات آن مطلع باشد، گفت: داروهای اسم ام‌ای گران و پر هزینه هستند، اما دولت چند مرحله آن را وارد کرده است.
نظر شما