همایون سامه یح عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در گفتگو با خبرنگار سیاسی حیات؛ در رابطه با جلسه مشترک کمیسیون بهداشت و درمان با سازمان غذا و دارو گفت: در این جلسه مقامات وزارت بهداشت حضور داشتند که درباره داروی بیماران SMA مباحثی مطرح کردند ولی  برخلاف ادعای شرکت تولیدکننده، داروی این بیماران اثربخشی لازم را برای بهبود  این بیماری ندارد.

همایون سامه یح افزود: در این جلسه رئیس انجمن هموفیلی و انجمن SMA و یک نفر از مبتلایان به بیماری تالاسمی و رئیس سازمان غذا و دارو نیز حضور داشتند که مشکل تامین داروی این بیماران مورد بررسی قرار گرفت.

وی در رابطه با اینکه در رابطه با مشکلات کمبود شیر خشک نیز مباحثی مطرح شد ادامه داد: مشکلات تحویل ارز به کارخانجات داخلی، از سوی دیگر واردات داروی خارجی سبب ایجاد تداخل در این حوزه شده است. 

عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی عنوان کرد:  مشکل کمبود دارو برای بیماران خاص همچون هموفیلی،  SMA و تالاسمی و کمبود شیر خشک در نشست امروز کمیسیون بهداشت مورد بحث و بررسی قرار گرفت. که نمایندگان دولت مسائل تامین ارز را مطرح کردند و قرار است ادامه این جلسه در روزهای آینده برگزار شود تا بتوانیم به یک جمع بندی نهایی برسیم.

لازم به ذکر است؛ بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به دلیل از بین رفتن سلول های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمی‌تواند حرکت عضلات خود